Desde o começo...

06/12/11
Sempre me achei uma pessoa alto-astral. Olho minhas fotos e estou sempre sorrindo. Sempre gostei de inventar, animar, fazer festa! Essa é a Geli e sei que quem me conhece e ler vai concordar :)   Passei 1 ano com o Gustavo na Australia e lá noivamos em 03/12/2009. Voltamos ao Brasil em 2010 e após quase 16 anos juntos começamos a planejar nosso casamento. A data marcada: 12/11/11. Em 24/09/10 tive uma convulsão muito forte que nos pegou de surpresa. Nem sabíamos na verdade que se tratava de uma convulsão, mas foi assustador. Quem já teve sabe.
Passei 1 noite no hospital em observação e fui liberada com a prescrição de consultar um neurologista.

O diagnóstico

Após a consulta, o médico solicitou uma ressonância magnética e após mencionar 3 viagens programadas (2X Rio e 1x Buenos Aires) recomendou que não viajasse. Até então não acreditava que pudesse haver alguma coisa errada comigo. Fiz as 3 viagens! Retirei o resultado da ressonância magnética 1 dia antes da última viagem no meu aniversário e resolvi não abrir o resultado do exame. Entreguei para o médico no dia da consulta e quando ele abriu mencionou uma alteração. Solicitou nova ressonância um pouco diferente e diagnosticou um tumor cerebral de 4cm do lado esquerdo do cérebro, localizado dentro da região motora.
Fiz outra ressonância mais específica (funcional) e marcamos a data para a cirurgia de retirada do tumor = 07/12/2010.
Não posso negar que me assustei, mas por outro lado acho que encarei de uma forma até que bem tranqüila. Tive outras 4 convulsões desde a primeira até o dia da cirurgia, mesmo tomando anticonvulsivos.

A cirurgia

07/12/10: Dia da cirurgia. Acordei tranqüila. A cirurgia estava marcada para 16:00 (se não me engano...)
Para a cirurgia minha cabeça teria que estar livre de cabelos, então resolvi chegar prontinha e ter a oportunidade de guardar meus cabelos para...quem sabe? Fui ao salão pela manhã.No início foi tranqüilo, mas depois ficou tipo aquela cena da novela Laços de família, da Carolina Dieckmann, lembram? Não pelo cabelo em si, mas por enfim me dar conta de que sim, era o dia da cirurgia e o que estava acontecendo comigo...
Cheguei no hospital, passei a tarde no quarto até ir para o bloco cirúrgico. Acho que eu estava muito bem, não conseguia ver isso como algo tão grave. Também não tinha noção de como seria o "pós cirurgia". Imaginava que teria sequelas em movimentos do braço, nada mais...

E depois...

Acordei da cirurgia super bem, estava na UTI mas não parava de falar (coitados dos demais pacientes hihi).
Me sentia bem. Fiquei 4 dias na UTI (4 ou 5? nem me lembro).
Bem, na verdade só me dei conta do meu corpo quando fui para o quarto. Acordei da cirurgia hemiplégica (paralisada só de um lado do corpo, no meu caso o lado direito). Foi tudo muito estranho, sofri em me ver daquele jeito, mas achava que brevemente recuperaria os movimentos, que bastava eu me esforçar bastante e tudo ia dar certo! Maaaas, no dia que ganhei alta do hospital (2 semanas depois), ter que ir para casa em cadeira de rodas foi muuuito doloroso. Confesso que sofri bastante. Um dos momentos mais difíceis...

Chegar em casa

Chegar em casa, um alívio e ao mesmo tempo uma sensação estranha. Antes estava no hospital, ter ajuda de enfermeiros para tudo, ficar um dia inteiro deitada na cama passando inclusive pomada  para "assaduras" nas costas, utilizar cadeira higiênica, tudo era natural por estar hospitalizada. Mas em casa a coisa era outra. Tudo foi estranho, os primeiros dias foram de adaptação a minha nova vida. Tive muita ajuda de pessoas especias, e logo que cheguei em casa já recebi uma cadeira de rodas e depois uma cadeira higiênica para banho.Na vida temos que enfrentar tudo que é nos posto no caminho com força e determinação. E foi assim que eu pensei: vamos lá!

Fisioterapia

Meu objetivo então era recuperar os movimentos do lado direito! Cheguei em casa pouco antes do Natal, então tive muita dificuldade em achar fisioterapeutas disponíveis neste período. Mas eu achei e foi no dia do Natal que eu tive meu primeiro movimento!!! Meu dedão da mão mexeu!! Uma grande alegria, uma grande esperança! Digno de comemoração!!! Depois continuei firme na fisioterapia...

Nova internação...

Tudo ia bem, comecei o ano esperançosa e determinada! Porém comecei a convulsionar novamente e tive que internar no hospital para controlar as crises. Cheguei a ter 7 em um dia. Após 10 dias voltei para casa e comecei a fisioterapia novamente...

Recomeço

Então retomei a fisioterapia. Começar do zero de novo. 2 x por dia, 5 dias por semana! E comecei a progredir! Muita força, concentração e determinação. O objetivo agora era ensinar meu corpo, mandar estímulos aos músculos para voltar a ter movimentação e coordenação motora.
Um processo lento, que exige paciência, força de vontade e concentração.
Cada progresso uma conquista, uma vitória!
Me manter em pé, dar passos usando muletas, aprender a usar a mão esquerda (sim, tive que virar canhota já que a direita estava sem movimentos). Muitas coisas que nem nos damos conta do quanto pode ser difícil ter que reaprender!
Além disso, aprendi a me gostar de cabelos curtinhos...Usei pouquíssimas vezes lenços. Meus cabelos cresceram escuros, mas até que fiquei legal para quem a vida inteira foi loira...
Continuava convulsionando, às vezes em intervalos de 1, 2 dias, às vezes 1 vez por semana e no máximo 1 vez em 10 - 15 dias... Já estava habituada com as crises, especialmente porque passaram a ser parciais (só lado direito). Além disso, já estava há mais de meio ano convivendo com elas...

Radioterapia

Sempre soube que após a cirurgia a continuidade do tratamento seriam sessões de radioterapia. Já estava super bem. Mais independente, conseguindo fazer muitas coisas sozinha. Em julho iniciei o tratamentode radio. Foram programadas 30 sessões - 1 sessão por dia, +- 6 semanas. No início foi super tranqüilo, mas ao longo do tratatamento tive que ficar hospitalizada por alguns dias para controlar crises convulsivas que ficaram intensas (cheguei a ter 15 num dia), voltei p/ casa e depois de uma semana tive que voltar para o hospital pois comecei a enfraquecer e ter crises de labirintite. Foi aí que descobrimos que além de tudo eu estava intoxicada por um dos anticonvulsivos que tomava... Ao mesmo tempo começou a queda de cabelos ocasionada pela radio, devido as irradiações diretamente na cabeça. Meus movimentos e eqüilíbrio ficaram comprometidos e tive que voltar a usar a cadeira de rodas, desta vez pelo menos foi por menos tempo.
Com tudo isso, eu e o Gustavo tivemos que adiar o casamento. Sempre estive convicta de que manteria a data, mesmo com tudo. Não me importaria de usar muletas e talvez até a cadeira na festa... Mas depois da radioterapia e de tudo que ficou comprometido, juntamente com meu neurologista optamos pelo adiamento em 1 ano. Foi um momento muito difícil. Sonhei muito com o casamento, e ter que adiar significava: não estar "apta". Estava tudo reservado e parcialmente pago: vestido de noiva, igreja, salão, decoração, som, fotógrafo....Na verdade marcamos tudo em julho e a convulsão foi em setembro.Chorei muito. Sofri de verdade...

Passado tudo isso, um novo recomeço...

Novo recomeço

Hora de recomeçar! Mais uma vez... Muuuita fisioterapia (e graças à Deus estava em ótimas mãos).
Progredi rapidamente! Cada vez melhorando mais na execução dos exercícios. Continuava convulsionando, mas já não sofria mais de "seqüelas" pós convulsão (geralmente regredia em movimentos da mão).
 Comecei a dispensar a muleta dentro de casa e me sentia cada dia mais segura.

Eu hoje

Hoje estou cada dia melhor! Estou no meu melhor momento!

Vários movimentos que antes eram quase impossíveis hoje já faço com naturalidade. Meu pé ainda está bem restrito, mais do que minha mão. Já consigo escrever vagarosamente, já comecei a comer de garfo e faca, já estou tomando banho sozinha (tenho um suporte). Também tenho uma órtese (tipo bota) que possibilita que eu tenha firmeza para me parar de pé e caminhar. Dispenso muletas em várias situações. Relutei muito em usar peruca, mas há pouco mais de 1 mês decidi usar para ver como me sentia, já que a cabelo cresce devagar e desproporcional, sendo que em algumas partes nem cresce. Estava parecendo o Bozo com uma franjinha de pintinho :) Mas já não vejo a hora de poder raspar e voltar ao modo que estava logo que saí da cirurgia. E aí sim deixar crescer parelho novamente...
Fora isso, me sinto muito bem, apesar de continuar convulsionando de vez em quando. Continuo fazendo fisioterapia 2 x por dia, cada dia melhoro um pouco! É lento mas tem que se ter paciência. Ser persistente e determinada!!!
Tenho pessoas muito queridas ao meu redor, amigos, familiares... Pais e irmão maravilhosos e uma pessoa incrível ao meu lado!!!!!!!!!! Meu noivo Gustavo é uma bênção na minha vida!
Sei que tenho um longo caminho ainda a percorrer! Sei que será lento, mas estou disposta e não estou sozinha! Além do mais, tenho duas ótimas fisioterapeutas me ajudando, instruindo e incentivando! 
AMO MUITO TODOS VOCÊS!
AMO MINHA VIDA E SOU MUITO FELIZ!!!
OBRIGADA A TODOS QUE TORCEM POR MIM! SEI QUE SÃO MUITOS E AGRADEÇO DE CORAÇÃO POR TUDO!

Nova ressonância

Sábado 10/12/11 farei uma ressonância para ver como ficou depois da radio!!!!
Vai dar tudo certo!!!!!!

Tirei a peruca!

09/12/11
Resolvi não usar mais a peruca e me sinto beeeem melhor! Aquilo não era eu!
Fiz a cirurgia 1 ano atrás, andei careca e de cabelo curto meeeses. Quando cresceu fiz a radio e aí que fiquei como o Bozo conforme mencionei acima. Terminei a radio 28 de agosto e só resolvi comprar a peruca em outubro (inclusive foi no dia do meu aniversário). Todo mundo dizia, inclusive o neuro, que em algumas partes dificilmente voltaria uma dia a crescer cabelo. Então 2 semanas depois de comprar a peruca o cabelo começou a crescer. Eu sabia que ele cresceria! Sentia isso! No começo muuuito lentamente. É claro que é um cabelo fininho como cabelo de neném :) macio e gostoso rsrs. O lado esquerdo ainda não fechou e cresce menos, mas o direito sim. ;) E incrível foi que em questão de 1 semana cresceu muuito rápido!. Então agora resolvi raspar o cabelo que eu ainda tinha para ficar parelho com as outras partes da cabeça e me sinto linda!!!
Classificados: vendo peruca!!!
Conselho: se você passa, passar ou souber de alguém passando pela mesma situação e realmente dá muuita importância ao cabelo, considere sim uma peruca. Mas eu sinceramente acho desnescessário.Usei a peruca apenas 1 mês e meio e me sinto bem melhor e mais bonita agora!! Ah se eu soubesse :) .....

Para continuar...

16/12/11
Bem, já que fiz o blog agora o certo seria continuar escrevendo. Mas como não tenho ainda novidades (só vou ao médico quinta 22/12) vou mencionar um progresso que me deixou muuuuuuito feliz!
  Consegui mexer a parte frontal do meu pé para cima! Estou trabalhando bastante em cima disso agora!! Imaginem! Depois de um ano tu ver teus dedidinhos finalmente subirem!!! É só um pouco, mas logo será o pé todo!! Iupiiiiii
E meus cabelos estão crescendo à mil!! Surpreendente!

Resultado da ressonância - 22/12/11

Para quem está acompanhando o blog, recebi hoje o resultado da ressonância. Aparecem resquícios de tumor ainda, mas agora é só fazer controle! Provavelmente no início serão ressonâncias semestrais...
Ainda tenho convulsões focais, neste mês foram 5, mas já estou acostumada. Agora falta acertar a medicação para controlar essas convulsões e muuuita fisio para recuperar meus movimentos totalmente! E vamo que vamo!!!!

Natal complicado...

Dia 24/12, sábado de Natal, convulsionei de uma maneira diferente. Não foi forte, mas contínua. Não parava nunca! 1 hora convulsionando e após atendimento no Pronto atendimento da Unimed em Novo Hamburgo acalmou. Só com medicação intravenosa mesmo... No Domingo a caminho da festa de Natal na minha vó, começou de novo...Voltei p/ P.A e meu neuro resolveu me inrternar no Hospital. Voltei ontem (terça) e agora estou bem. Muuuuuito sonolenta mas bem. E é o que importa. :)

E um novo ano começa... Bem-vindo 2012!! :)

Ano passado eu disse: a minha palavra para 2011 é SUPERAÇÃO. Agora eu repito: a minha palavra para 2012 é SUPERAÇÃO.
E que venha 2012, e com ele a oportunidade de me recuperar mais e poder realizar muito mais!

Vamos todos usar nossa força e energia para fazer de 2012 um ano maravilhoso! Depende de nós!


PAZ      AMOR       FELICIDADE
e, acima de tudo, muuuuuuita SAÚDE!!!

Enfim em casa...

Após intensas e incomuns crises convulsivas, acabei tendo que ficar hospitalizada. Foram 11 dias, mas com muita medicação estão enfim controladas. Nesse meio tempo perdi minha vózinha...
Bem, nada como estar em casa. E agora muuuuuuuuuita fisioterapia para recuperar o que perdi e conquistar ainda mais! Vou surpreender!
É...novamente um novo recomeço!!!! E vamo que vamo!! :)

Música

Ontem estava me sentindo um pouco triste. Aí escutei essa música e me senti melhor! Adoro essa letra! É do Grupo Revelação.

Quem cultiva a semente do amor
Segue em frente não se apavora
Se na vida encontrar dissabor
Vai saber esperar sua hora
As vezes a felicidade demora a chegar
Aí é que a gente não pode deixar de sonhar
Guerreiro não foge da luta, não pode correr
Ninguém vai poder atrasar quem nasceu pra vencer
É dia de sol mas o tempo pode fechar
A chuva só vem quando tem que molhar
Na vida é preciso aprender, se colhe tem que plantar
É Deus quem aponta a estrela que tem que brilhar
Erga essa cabeça, mete o pé e vai na fé
Manda essa tristeza embora
Basta acreditar que um novo dia vai raiar
Sua hora vai chegar

Esperança

Me sinto muito esperançosa. Hoje consultei meu neuro e fizemos algumas alterações na medicação que eu acho que serão significativas na minha "luta contra as convulsões". Amanhã conversarei com um neuro da PUC.
E assim vou indo, sem deixar a essencial fisioterapia de lado.
Erga essa cabeça, mete o pé e vai na fé!!!

Como vão as coisas...

A consulta com o médico da PUC foi muito boa. Muito "explicativa", afinal, professor né? O principal foi que além da medicação que já tomo e  dos ajustes já previstos, ele prescreveu uma medicação que fez "mágica"rsrsrsrs
  Desde que comecei a tomar parei de convulsionar. É claro, algumas fraquinhas, mas para mim à estas alturas são como NADA.
Estou muito feliz porque as coisas estão enfim melhorando de verdade!!!

Como vão as coisas II...

Tudo indo muito bem :) Meu braço e mãos já estão muito bem. Escrevo devagar mas legível (tudo bem, às vezes não, mas na maioria das vezes sim). Cada dia aumento um pouco a resistência. A Jequiti está me ajudando muito rsrsrs Me tornei consultora desta marca de cosméticos e desde então melhorei minha atividade motora na mão direita. Escrevo mais, mexo mais...necessidade né? Os movimentos acabam ficando mais naturais, espontâneos! Aderi a esta alternativa já que pelo visto ficarei encostada por mais um ano, então é uma maneira de não ficar parada e ao mesmo tempo ter uma rendinha extra!
Estou treinando para melhorar meu caminhar. Logo vou treinar para caminhar sem muletas, só com a órtese que uso para me dar estabilidade, já que não tenho movimento muscular no pé.
Enfim, tudo vai melhorando devagarinho e fico extremamente feliz em poder dizer isso ;)

Notícias...

Tenho andado sumida. Mas afinal isso é um bom sinal. Sim! As coisas vão indo bem! Progressos lentos e o mais importante: SEM CONVULSÕES!!! :)
No mais fisio fisio fisio!
"E vamo que vamo", desistir jamais!

Notícias...28/06/12

Após um bom tempo sem deixar notícias, volto para contar como estão as coisas.
Estou à mil!!! Melhorei muuuito!
Meu pé não teve muito progresso, mas pernas, quadris e principalmente braços, melhoraram muuuuito!.
Minha escrita está tão bonitinha. Escrevo pouco e devagar, mas está ótimo! Ainda uso muletas, mas ando sem elas quando estou em espaços fechados e planos (dentro de casa, casa de amigos, lojas...) e vivo esquecendo ela pelos cantos rsrsrsr bom sinal, né?
Continuo fazendo fisio 5 dias na semana,2 x ao dia.
Meu cabelo cresce cada dia mais encaracolado... "debaixo dos caracóis, dos meus cabelos..."rsrsrs
Os preparativos para o casamento estão a todo vapor. A casa também. Tudo dando certo.
Muito feliz! Ah! E sem convulsões ;)

Tudo pode ser!

Lá em 1990...aos quase 10 anos de idade, eu super fã da XUXA, me apaixonei por "Lua de Cristal". A letra da música sempre ficou forte em mim e especialmente nos momentos difíceis, afinal, ela passa uma mensagem de força, de acreditar! Então quero lembrar alguns trechinhos dela. Vale para todo mundo! Para qualquer dificuldade que se esteja passando.
Quero dedicar especialmente às Sternetes.

" Tudo pode ser, só basta acreditar. Tudo que tiver que ser, será
Tudo que eu fizer, eu vou tentar melhor do que já fiz, esteja o meu destino onde estiver eu vou buscar a sorte e ser feliz.
Tudo que eu quiser, o cara lá de cima vai me dar. Me dar toda coragem que puder, que não me falte forças pra lutar..."
"Vamos com você, nós somos invencíveis, pode crer! "Todas somos uma", e juntas não existe mal nenhum."

Atualizando o blog (finalmente)

Na verdade quando criei o blog, minha idéia não era fazer um blog onde escreveria sempre... era para ser só um lugarzinho onde eu contaria um pouco da minha história e deu. Acabei abrindo um pouco mais, comentando minha evolução, dividindo conquistas e abrindo um pouco o coração. As coisas se encaminharam tão bem, que acabei esquecendo do blog... Muitas pessoas me pediram para escrever mais... Eu até  prometia escrever, mas não o fazia. Aí tentava entrar, não lembrava a senha, não tinha paciência de redefini-la...enfim, tomei vergonha na cara, deixei a preguiça de lado e vamos lá! Digo preguiça pois estava focada em outras coisas, muito boas por sinal! Estou fechando exatamente 1 ano sem convulsões (iupiiiiiiii). Com isso a fisioterapia rendeu de verdade. Antes eu tinha progresso, convulsionava, perdia tudo e tinha que começar de novo. Tipo um carro que anda uns metros, pára, dá a ré e depois tem que que engatar a primeira, daí a segunda, terceira e quando está no embalo para ir adiante, pára, dá a ré de novo e assim por diante. Ou seja, não sai do lugar. Este último ano eu engatei a primeira e fui! Estou na freeway!
Foi um ano dedicado à muita fisio, organizar a nossa tão sonhada casa, o casamento e a lua de mel. Tudo perfeito! Terminamos a construção da casa em setembro, nos mudamos em outubro e em 24/11/12 foi o dia      
do tão esperado casamento. Um dia maravilhoso! Mágico! Inesquecível! Inexplicável! Modéstia à parte, me senti linda! Casei de tênis, que além de necessário para segurar a minha órtese, melhora a estabilidade para ficar de pé e andar (claro que coloquei fitas de cetim ao invés de cadarço e uma pedrinha de strass para dar um toque especial...). Assim fui até às 06:00 da manhã. Já havia mencionado no face, que entrei na igreja com o sino tocando e assim saí do salão, com o sino tocando. Aproveitei muito, dancei a valsa lindamente com o Gustavo e me diverti muito! Depois fomos para a Lua de Mel onde aproveitei muuuito! Entrei no mar, na piscina, andei na areia, tudo isso com meu kit companheiro: órtese + crocs + muleta.
M A R A V I L H O S O !!!
Tivemos um Natal incrível em família, um reveillon super gostoso e o ano iniciou muito bem.
Não me dou conta que sou diferente muitas vezes. Minha mão direita ainda não está 100%, mas faço de tudo. Afinal, sou dona de casa agora rsrsrsrs  Continuo fazendo fisio, 8 x por semana e eu e o Gustavo cuidamos da casa juntos. Ele é um marido incrível.
Minha perna está melhorando, mas o meu pé não tem evolução. É muito lento, tem que ter muita paciência. Não tenho a mínima idéia ou previsão de melhora. Ele não tem estabilidade nenhuma, faz inversão. Inclusive andei caindo, mas eu dou risada. Caio em câmera lenta (de verdade), é muito engraçado. É que o lado esquerdo segura, então vou caindo aos poucos, com isso não me machuco. rsrsrs
continuo tomando 3 tipos de anticonvulsivos, e na próxima semana farei um Eletroencefalograma e uma ressonância magnética para ver como vão as coisas dentro desse coco. Espero que esteja tudo bem quietinho, paradinho...
Resumindo: estou hiper bem, mega feliz, o casamento que tanto sonhei foi lindo, o Gustavo é maravilhoso e a tendência é tudo melhorar cada vez mais!

Poucas novidades...

20/06/13
Nossa, muito parado esse meu blog, hein! Na verdade, como já havia dito anteriormente, inicei só com o intuito de contar um pouco da minha experiência, não de fazer uma espécie de "diário". Mas que bom que eu escrevi, porque hoje é legal ler e ver como já pensei... lembrar de tudo e olhar para trás com orgulho ;)
Tenho melhorado bastante últimos meses. Estou fazendo hidroterapia e estou encaminhando carteira de motorista para dirigir um carro adaptado. Quem sabe né? Vamos ver no que vai dar... Tenho horário na junta médica do Detran de POA em 02/07. Ficarei imensamente feliz se puder adquirir a independência de andar por aí :)
Os resultados dos exames que fiz foram todos positivos, está tudo quietinho no mesmo lugarzinho...E que continue assim, ou quem sabe como num passe de mágica esses vestígios possam desaparer simplesmente...